嘿,阿how,媽媽有些話想告訴你。

 

        下個禮拜是回診看報告的日子,醫生會告訴我,你是否確診自閉症。

 

        我想起這一年半多的日子,每個禮拜的早療,每一回的奔波,每次和別的家長交流的機會,都是想要更認識你。

 

        嬰兒時期,你是個乖到不行的寶寶。除了喝奶很慢,你沒有太難搞的事情。總是靜靜地看著四周,玩累了就睡著,也會獨自探索家裡的角落,發現事物的新奇。除了生理需求,你不常哭,也不常笑,雖然沒有太多表情起伏,我知道你很愛媽媽,因為你總是黏在我身旁,不肯走遠。

 

        所以,那些周遭朋友或網友們,被小孩折磨到身心俱疲的靠北文,我幾乎無感。就算發現你很少話、肢體不協調,也被別人以「男生本來就比較慢」的經驗談,安慰自己想太多。

 

        直到妹妹出生,我才發現有些不對勁。

 

        本來話就不多的你,因為「老大情節」的關係,退化到牙牙學語的階段,雖然教養書與專家們都以為這是正常的,但你似乎沒有隨著成長而進步。你口說字彙少之又少,句子順序不夠正確,情緒一上來,不僅話說不清楚,更簡化為依依啊啊,只會哭吼,很難溝通。每當媽媽糾正你的時候,你聽不懂我的長篇大論,抓不到我的重點,只是一昧的仿說最後一句話。

 

        你也缺乏眼神交流,跟你對話時總是看向別處,漫不經心。講故事時,不按照故事情節發問,把主人翁拖出來,彷彿他們是生活裡的某一個人,跟你有一樣的煩惱與疑問。我對不到你的頻率,跟你說A你回B;我搞不懂你的邏輯,老是關注跟事情無關的方向;我更說不出為什麼,你與世界格格不入。

 

        去陌生的店家,你抱著我的大腿大哭,死也不進去;看著公園的小孩嬉戲,你只是慢慢地退出遊具,不想要一起同樂;對顧人怨的鄰居嗆聲「我討厭你」,讓爸媽冷汗直流;抗拒所有刺激競賽的遊戲,不願在簡單的小吃攤用餐,在動物園裡面無表情只想坐下休息。你和一般認知的狀況不同,讓媽媽常感到手足無措,我用盡所有尋常的教導方式,打罵哄騙加威脅利誘,仍舊靠近不了你。

 

        我開始覺得你是個怪咖了。

 

        在一次偶然的機會裡,帶你去做評估。醫療團隊認為你某些部份的發展遲緩,疑似是輕度自閉症∕亞斯伯格症候群(註一)。這時,我才知道,我不是沒有育兒問題,我面臨的是更費力的挑戰。

 

        知道你有特殊的狀況,媽媽購買相關的書籍,上網搜尋資料,查詢醫療院所的風評,選擇適合的課程,安排許多戶外活動,一切一切都為了彌補那段疏忽的過去。

 

         回憶起那些對你無情的態度,如今讓我更覺寒冷;那些對你痛責的話語,如今讓我備受刺痛,媽媽只要想到有那麼一刻,我轉過身去不理會你的渴求,不理解你的需要,讓你困在自己的世界不知如何是好,我就心痛不已。

 

         而知道事實之後,帶來更大的擔憂。你會進步到什麼程度?趕得上其他小朋友嗎?別人能包容你的特質嗎?適應不了環境的你該如何自處?不走一般的路,你有什麼樣的天賦?

 

         陪著你早療的過程,很多衝擊在我心裡。

 

         你一開始表現不太好,職能老師說的全是缺點。低張(肌肉張力低下)的你,連基本的跳躍都顯笨重,視覺空間感不足的你,老是接不到球,思考比較慢的你,記不清楚完整的遊戲規則,表達能力弱的你,問題回答都很簡短﹍﹍。這些狀況或許可以改善,或許改善不了。我們可以一起努力的,就是重複的練習。

 

         很多拉扯在我心裡。

 

         我要把你視為與眾不同的人,什麼都以個人特質當藉口?為了讓你適應社會化,淡化你的情緒反應?現下對你這麼困難的動作,能不能暫緩過陣子再做?媽媽不知道該把標準訂在那兒?以社會的價值為考量,還是以你的快樂自在為依歸?

 

         而當我了解到,這個世界有時對你而言過度刺激,我也開始反思自己。我在你這個年紀的時候,真的能很快進入狀況嗎?真的一下就適應變化了嗎?我的爸媽如何處理我的焦慮?他們的態度讓我感受了什麼?你的每一個問題,其實讓我思考了童年的困境。那些來不及消化與安撫的心情,陸陸續續地回溯出來,成為我想要跟自己和解的助力。

 

         因此,這不僅是你的療育,也是我的療癒。

 

         媽媽摸索了一段時間,才理解你的特質,接納你的特別。你很依賴規則秩序,所以實事求是,不做天馬行空的想像;你追求完美成功,所以擔憂失敗挫折;你不懂社交技巧,所以寧願在人群裡沉默;你不會反擊別人,所以受傷總是往肚裡吞。了解你的個性多一點,我就覺得離你近一點,我越能包容你,越溫柔堅定地教導你,你就越快從關卡中走出來(雖然關卡很多)。

 

         然後,你不再眉頭深鎖,臉上有了笑容,眼神大多可以跟人對焦,之前排斥的食物,可以接受兩三樣了,即使不擅長體育項目,也願意嘗試,在老師的提點之下,能和同學有一咪咪的溝通,原本不表達意見,現在搶著舉手發言。你真的進步好多好多。

 

         可是,依然懶散,依然直白,依然敏感。

 

         媽媽痛並快樂地走在育兒路上,我知道無論確診與否,都會很愛很愛你。從你身上,我看到預期以外的風景,得到預期以外的收穫。媽媽的感情,如同〈夜空中最亮的星〉唱的:

         我寧願所有痛苦都留在心裡
         也不願忘記你的眼睛
         給我再去相信的勇氣
         越過謊言去擁抱你
         每當我找不到存在的意義
         每當我迷失在黑夜裡
         夜空中最亮的星
         請照亮我前行

                                                                            」

 

          對此,我深深感激。

 

鄧紫棋—-夜空中最亮的星 (EDM MIX COVER)

 

(註一)有人解釋,自閉症兒就像天空的星星,遙遠卻閃爍眼前,所以稱他們星兒,林正盛導演的《一閃一閃亮晶晶》講述的就是廣發性自閉症孩子的故事。目前美國與日本已將亞斯伯格症候群從泛自閉症光譜中剃除,認為它不是症狀,而是一種人格特質。並且,每一個自閉症或亞斯小孩都不一樣,特定的例子無法完全套用在個人身上。

 

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